Hensikten med prosjektet er å utvikle kunnskap om hvordan mennesker som har opplevd å bli friske fra CFS/ME har erfart sin tilfriskning og hvordan tidligere og nåværende pasienter og helsepersonell forstår denne tilfriskningsprosessen.

Det er uenighet om hvordan CFS/ME skal klassifiseres, diagnostiseres og forstås. Den informasjonen pasientene får blir ofte forvirrende, pessimistisk eller vag og uforståelig. Pasienter får en usikker og ofte dårlig prognose, blir fortalt at årsaken ikke er kjent og at det ikke finnes noen kjent kur. I kontrast til dette dystre bildet av en uhelbredelig kronisk sykdom, har mange blitt helt eller delvis friske. Det antas å ligge informasjon av stor verdi i deres opplevelser. Vi ønsker å bidra til ny kunnskap om CFS/ME gjennom tidligere pasienters fortellinger om tilfriskning. Denne kunnskapen kan bidra til bedre forståelse av forløp, tilfriskning og påvirkningsmuligheter, som i neste runde kan være utgangspunkt for utforming av nye behandlingstilbud og intervensjonsstudier. Vi vil også utforske hvordan helsepersonell forstår og forklarer disse tilfriskningsprosessene. Helsepersonells kunnskap og forståelse har betydning for hvordan de møter pasientene og for pasienters forståelse av sykdom og forventning om forløp og håp om bedring. Debatten om CFS/ME kan tenkes å påvirke selve sykdomsforløpet, hjelpernes evne til å hjelpe og pasientenes evne til å hjelpe seg selv. En dypere innsikt i forståelser og oppfatninger av sykdom og tilfriskning kan bidra til å belyse konfliktlinjer og essensen i diskursen.

Bakgrunn

Lege, spesialist i barne- og ungdomspsykiatri

Forskergruppe

Existential perspectives and existential competence in professional practice.